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一步步 #伊甸基隆区|希望心部落|伊甸基金会
2024-11-13
“就是有努力有付出,你还是可以看出一些成果。其实我们也不知道他可以好到什么程度,但起码我们有努力过,对不对。……”
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➽➽一步步陪你长大
喨喨是名重度脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的慢飞天使,透过转介来到伊甸基隆服务中心接受早疗服务,进入中心后开始肌力训练,对于一般孩子来说简单的四点撑,刚来的喨喨都无法撑超过三秒。
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谈起当初知道孩子状况,喨喨妈妈马上红了眼眶,得知孩子是SMA时几乎是每天都在哭,雪上加霜的是喨喨属于早期发病的重度患者,但妈妈没有被绝望压垮,积极的寻找疗育资源,她说即使只有一点点进步也好,也不要在日后因为什么都没做而后悔。
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一步步陪他长大,伊甸看着喨喨从全身软趴趴的,到现在已能经由辅助拿水杯、拿笔,甚至是自己用脚推车车。早疗之路道阻且长,但承载着妈妈与教保老师们的爱,相信喨喨会一步步平稳的成长。
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