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【长大后的我们,慢飞天使蜕变高飞】
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2岁时还是一个小娃儿,李珮亭在伊甸基隆早疗中心上疗育课;时隔17年后,早已成为一位亭亭玉立的大学生,享受挥洒青春的校园生活。

文|苏丽华   摄影|何维纲

 

(图说:李珮亭开心分享她的校园生活。)

(图说:李珮亭开心分享她的校园生活。)

来到基隆经国暨健康管理学院,学区坐落在山坡上,脑性麻痺的李珮亭在照服员的陪同下,仅用着还能动的左边两根手指头操控著电动轮椅杆,抵达最顶端的中正楼上课。

 

访谈这一天,李珮亭光是要在空间回转轮椅,前进后退乔了好一会儿,才找到最适合的角度。就定位后,又因为身体张力大,担心讲话口齿不清,外人无法听得懂。但是这些担心都是多余的,她一开口,儿时的记忆开始倒带,将时序拉回到最初的复健课程。

 

“记得那时候,我都没办法坐,全身得绑着;2岁了还不会说话,家人带我去做语言治疗、寻医做针灸治疗。”想起那一段经历,李珮亭只能用两个字来形容,就是“痛苦。”“我不懂为什么要做复健?做累了,觉得辛苦就是哭。我是大哭型的,哭到没人可以受得了的那一种。”因为怕痛就不做,复健效果当然就不好,一直到小学一年级才学会翻身。

 

一般人在婴儿期就能“七坐、八爬”,对李珮亭而言,却硬生生比别人落后一大截,到了7~9岁时,才开始学会翻身、爬和坐。“小学我还可以拿助行器走路,后来身高长太快,一年长10公分,但是肌肉没有力气,一坐身体就歪,站也站不稳,更别说拿东西走路了。”

 

讲起身体状况,李珮亭的日常生活大多得仰赖他人协助才有办法办到。例如,她拿不动保温杯,只能使用把手杯用吸管喝水……,为了训练她能生活自理,到目前为止都还在做复健。

 

她拿出手机自录的复健影片说明,画面中躺着的她正在学习盖被子,她的手指头拉不动厚重的棉被,来来回回几次下,终于能勉强盖到上半身;但是复健师的要求是盖全身,否则冬天会着凉。于是,她吃力地挥动棉被一角,双脚依然露在棉被外头。一般人轻易做到的动作,对李珮亭来说既吃力又困难。

 

(图说:手部功能的限制,李珮亭只能使用左手的指头使力。)

(图说:手部功能的限制,李珮亭只能使用左手的指头使力。)

“我的复健是一辈子的,一停下来就会退化。到现在我还在学习翻身、爬、站、吃饭,像婴儿一样学习。”李珮亭即便做不到,依旧努力配合著。

 

她打开手机播放另一段学习如厕的影片,她正利用扶手学习转位到马桶上。影片中的她留着长马尾,对照现在一头俐落的短卷发,仿佛换了一个人似的,爱美的李珮亭说:“我以前想读美发科,但是因为身体的关系没办法就读。”

 

退而求其次,她高中选择就读美工科,由于画画需要用到精细动作,但是她的手部功能做不到,别人一张图画一个小时;她得花5个小时才能完稿,她再度被现实挫败。没有美术底子,她只好私下请教老师,虽然享受其中,但是一句“累”是她对高中生涯的总结。

 

繁重的课业加上不断重复的复健,李珮亭也有疲惫的时候,“我很想放弃啊!”“每次说丧气话的时候,很感谢物理和职能治疗师都为我加油打气,他们一直在我身边,那怕是三更半夜打给他们,他们也会听我说话……”

 

从小到大,李珮亭没有朋友,在校园中显得形单影只,“即便我没有伤到智商,但是却遭到言语霸凌,骂我启智。还有人用铅笔刺我眼睛,差一点受伤。”一肚子的苦水只能往肚里吞,写日记成了她抒发情绪的管道。

 

母亲工作忙,祖父母是李珮亭的主要照顾者,对他们的情感依赖也特别深。不料,却在她高中就读寄宿学校时,爷爷生病过世,家人瞒着她没告诉她,怕她太过伤心。可是纸包不住火,当李珮亭得知爷爷死讯时,她痛哭一场,更立志大学要走高龄照顾福祉系,“我想知道要照顾一位病人究竟要怎么照顾?爷爷生病后来导致营养不良,该如何预防疾病,我不希望再有人因此受苦。”

(图说:校园无障碍设施,让李珮亭可以自由移动。)

(图说:校园无障碍设施,让李珮亭可以自由移动。)

经历切身之痛,李珮亭将心愿寄托在课业上。校园的无障碍设施,让她上下楼和移动不成问题。系办的助理和班上三位女同学都是李珮亭的小帮手,成为她随时的帮助。

 

考试前,系上助理,也是她口中唤的汤包学姐会帮她补课,借扩视机将课本放大字体,帮助她学习。班导师也指出,学校举办啦啦舞和歌唱比赛,同学会设计适合珮亭的角色,让她参与。游戏中,汤包学姊则让同学搭火车头,让她坐轮椅也能玩。“别人玩的时候,我不是一位旁观者,而能融入其中,这些经验很难忘。」

 

李珮亭多采多姿的校园生活,令其他脑麻同学心生羡慕,她感谢要不是这么多人乐意协助,光靠她一个人是办不到的。而珮亭的课业也不落人后,在班上属于中上成绩,算是对自己的交代。

 

眼前的李珮亭,分享校园生活,眼神充满了亮光,身障标签在这里化为无形,有的,是许多的快乐回忆。

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