伊甸基金会陪伴慢飞天使家庭走过25年漫漫早疗路。“那些已经结案的孩子们，现在都在做些什么？”因着这样的起心动念，我们造访了过去曾经接受过早疗的孩子，一起来看看他们离开之后的成长之路。

(图说：张智于(图右)为了今天的会面，准备了美丽的花束送给卢妈妈(图中)。)

文│林佳勋     摄影│李苍瑀

17年前接受早疗时，卢冠璇才3岁，当时身体孱弱、因为双眼重度闪光必须配戴视力矫正眼镜的羞涩小女生，现在已出落成亭亭玉立的大女孩，光看外表，没有人会发觉她是一位慢飞天使。

出生时只有菜瓜般大小

冠璇虽是足月出生，但是生下来时体重才2000多公克，几乎需要住进保温箱里。婴儿时期的她吸吮能力不佳，再加上贲门闭锁不全，不论喂她什么都会吐出来，因为吸收不好、营养不良导致成长曲线停滞不前，俗话说“七坐、八爬、九发牙”，相较于当初6个多月就开始牙牙学语的姊姊，8个月大的冠璇整体发展显著落后。

冠璇的异状令卢妈妈担心不已，连忙带着孩子去地方诊所看诊，药吃了一段时间却毫无起色，直到有一天，医生或许是察觉冠璇的状况不太对劲，将旁人支开后私下告诉卢妈妈：“我们因为健保因素能开的药有限，建议你到大医院看诊才能用比较好的药。”并帮冠璇开了转诊单，当时冠璇已经1岁多了。卢妈妈提起这件往事仍难掩气愤：“我觉得这是医德的问题，我们什么都不懂，你应该早点告诉我们事情的严重性！”

当时冠璇进食后呕吐的状况仍然严重，同龄的小孩喝奶一次可以喝到100多c.c.，她连把30c.c.喝完都有问题。转诊到大医院后，或许是换药后起了功效，冠璇进食不再呕吐，然而，之前的拖延对冠璇的成长已经造成伤害。她直到1岁7个月才会走路，3岁起接触早疗才开始有口语能力，跟家人之间的互动也是少之又少，一度还被诊断疑似患有自闭症。

(图说：睽违17年未见的卢妈妈(图右)与张智于(图左)翻看冠璇小时候的相本话当年。)

接触早疗看见转机

“当时带去医院，护理师拿着卫生纸叫冠璇做出‘吹’的动作，但她却无法理解。”虽然医院判断请妈妈带回家多观察，暂时无须安排疗程，但冠璇快满3岁了，心急的卢妈妈不愿再重蹈覆辙，开始积极帮冠璇寻找早疗资源，就这样牵起了冠璇与伊甸之间的缘分。“那时候遇到智于，真的觉得自己像是在汪洋大海中抓到一根浮木，原本觉得自己跟孩子的人生都完了，是她让我看到一线曙光。”卢妈妈感恩地说。

目前任职于伊甸基金会苗栗服务中心的张智于主任，当时在台中县屯区个案管中心担任社工员，大学甫毕业进入伊甸，便从转调他处的同工手中接下了冠璇这个个案。聊起17年前第一次跟冠璇见面的光景，张智于不禁漾起怀念的微笑：“她那时候才3岁，真的超～级小一只！戴着视力矫正眼镜躲在妈妈背后，抓着妈妈的裤管从后面探出头来，现在都已经长得比我高了！”

张智于谦虚地表示，当初自己刚出社会，对许多事都懵懵懂懂，只能尽己所能地帮助他们，像是安排时段课程、到宅疗育专业团队咨询服务、协助申请疗育补助等等。冠璇父母的配合度非常高，不论是伊甸的时段早疗或是其他机构的语言、物理、职能治疗等，只要对冠璇有帮助，就会排除万难帮冠璇安排课程，冠璇上课时，卢妈妈也坚持在一旁陪伴，目的就是希望将老师的疗育技巧学起来，回家好依样画葫芦教导冠璇。在早疗辅助之下，冠璇总算开始会说话，虽然句子不长，仅能表达简单的需求，但相较之前无法与人沟通交流的困境，已经有长足的进步。

“我是觉得冠璇已经慢了，就像别人已经跑了500公尺，她才刚从起跑点出发，既然慢了，我们就要努力追！”经过诊断，冠璇的发展落后同龄孩子大约3年，回想起那段奔波的日子，卢妈妈表示：“特殊孩子不能一直把她关在家里，关在家里她是不会进步的，多带她出去接受一些刺激对她的成长才有帮助。”一家人时常带冠璇出游，几番搬家也只为了让她拥有更好的疗育资源，卢妈妈笑着说：“我可说是现代版的‘孟母三迁’！”考量到冠璇认知能力不佳，找房子不能没有保护栏杆、也不能太靠近大马路，目前住处位于巷弄内，也是为了冠璇的人身安全着想。

几经波折的求学之路

冠璇一家人和张智于之间建立起的情谊，并未随着她转调苗栗、冠璇早疗结案而结束，面对冠璇求学过程中的每个重要抉择，无论是该念哪间幼儿园？上小学要选择大校还是小校？该不该参加家长会？卢妈妈总是会去电询问张智于的意见，也时常传冠璇的生活照给她看。张智于表示：“我觉得很感动，毕竟十几年的社工服务经验，难得有案家会这样一直将妳放在心上，有什么事情第一个就想到妳。”

进入一般教育体制对慢飞天使和其家长都是一项巨大挑战。冠璇念小学时，卢妈妈基于回馈社会的心在她就读的学校内担任志工，没想到却有老师对她说：“不要以为妳在学校当志工，我就会特别袒护妳的孩子。”老师甚至希望妈妈能让冠璇转学。学校生活不顺利、被班上少数同学排挤，冠璇也曾抱怨过：“妈妈妳都说我是最棒的，妈妈妳骗人！我是最烂的！”

面对孩子遭受被标签化的不公平待遇，为人父母当然心痛，卢妈妈说：“但是我不能在孩子面前哭，还是要假装坚强。”张智于在旁补充说明：“这也是我们在服务过程中常常会遭遇到的困境：我们好不容易在孩子入学前，把他和家长的身心各方面都建设好、准备好了，结果一进入教育体系就瞬间瓦解。”所幸到了国中、高职，冠璇遇到的老师都不错，校方有特殊教育的观念和经验，能够接纳像冠璇这样的孩子，求学过程就顺遂多了。

(图说：爸妈拿出为冠璇(图中)收藏的儿时画作与我们分享。)

为求职做准备的新人生

冠璇高职毕业之后，期许她未来能自立的卢妈妈再次寻求张智于的协助，透过伊甸基金会将她转衔至台中劳工局身心障碍者职业重建服务处，目前冠璇在职训局接受每周两次的组装作业员职业训练。

“我们还是希望她未来能自食其力啦！毕竟也不可能照顾她一辈子。”面对残酷的现实社会，卢妈妈秉持着“给他鱼吃，不如给他钓竿”的心态，希望冠璇能习得一技之长。“职训局老师说冠璇表现很好，别人可能教五、六次还不会的事情，冠璇教一次就会了，平常她也是自己搭公共汽车上下课。”

当初职训局老师教冠璇下载搭公共汽车APP，只跟她说明过一次搭乘路线，冠璇就能自己搭公共汽车抵达上课地点。“老师还跟我们串通好，表面上让冠璇自己搭公共汽车，其实我偷偷跟在后面观察她是不是真的有能力自己抵达目的地，没想到她真的行耶！”聊起这件趣事，妈妈满脸以女儿为荣的笑容。冠璇念高职时原本都由妈妈接送，但有一次放学她刚好有事走不开，让冠璇在学校等太久，后来就下定决心一定要让她学习搭公共汽车。“我是觉得做父母的也要学习放手啦！”卢妈妈说。

问起冠璇对自己的未来有什么想法？卢妈妈说，冠璇自小就喜欢画画，从小时候用涂鸦来发泄情绪，到现在能自创人物、为他们编纂故事，绘画可说是她未曾放弃过的兴趣。“她有跟我说过：‘妈妈，我以后能不能做跟画画有关的工作呢？’我跟她说我们就朝这个目标努力啦！”说著，冠璇爸妈拿出为她悉心收藏的儿时画作与我们分享，一边细数着每一张图画背后的意义，从小处就能看出他们对于冠璇的支持。

疗育、家庭、社会支持缺一不可

采访当天，睽违17年未见的卢妈妈与张智于一面翻看冠璇小时候的相本，一面话当年，冠璇静静地坐在一旁听着我们的对话，而卢爸爸则面带微笑地陪同在旁，不时好客地招呼大家吃水果。问卢爸爸想不想分享这一路走来的心路历程，他露出腼腆的微笑说：“都是我太太的功劳啦！她比较辛苦，我就负责赚钱。”卢妈妈闻言表示：“我觉得都缺一不可啦！我们各司其职。”

家有慢飞天使，做父母的不但要考虑特殊孩子本身，也要为他的其他手足着想，冠璇还有一个大她6岁的姊姊，目前已经在上班。“我之前问过姊姊怎么都没有交往对象？她说对方只要一听到家里妹妹的状况就跑啦！”卢妈妈感叹社会现实，但既然遇到了就要勇敢面对，她语重心长地呼吁慢飞天使的家长们：“我觉得宁可单薪也没关系，要把心力放在小孩子身上，把握黄金疗育期，不然时间拖下去，受创的是孩子本身和其他手足。”钱可以再赚，但孩子的成长不能等。

不过，冠璇的姊姊对她百般疼爱，公司有活动也常带着冠璇一起参与，做什么事都会先考虑到妹妹，对于姊姊的真心对待，冠璇也谨记在心，卢爸爸吃味地说：“爸爸下班回来冠璇不会来开门，但姊姊回来就会！”浓厚的姊妹情谊令人印象深刻。冠璇在家也常常跟家人分享生活所见所闻，“以前还在担心她如果不会说话怎么办？现在有时还会嫌她聒噪！”卢妈妈笑着说。

当初发现孩子的异状，卢妈妈也曾有过天崩地裂般的绝望情绪，整整三个月睡也睡不好、吃也吃不下，但后来惊觉再这样下去她自己也会倒下，还不如振作起来帮冠璇找资源，这样对冠璇、对自己来说才是真正有益处的。“最起码以后冠璇若是有所怨怼，至少我努力过了，对她比较不会有亏欠感。”卢妈妈认为陪伴冠璇的过程让自己成长很多，令她的人生观、价值观大为翻转，“如果没有生到冠璇，我可能现在还是过著随波逐流的日子，是她给了我一个向上提升的机会。”

说起对冠璇的期许，卢妈妈表示，不奢求大富大贵，只要孩子不造成社会困扰，有一技之长能够养活自己，当父母的也就安心了。“要说此后再无罣碍是骗人的，但是跟以前相比状况真的好太多太多了，我觉得一路走过来都是值得的。也很感谢伊甸和智于的帮忙，你们真的都是在做善事。”早疗已结束，但冠璇的人生还要继续，不敢说已拨云见日，接下来的日子，一家人仍会相互扶持一起走过。