甫获明珠的小艾爸爸，在欣喜迎接家中新成员的同时，却得面临罹患罕病的幼女生死攸关的抉择─要继续治疗？还是要放弃？

文｜朱圣恩　摄影｜陈韦儒

走进环境怡人的社区，伊甸团队来到小艾温馨的家。三年的时光，小艾已从可爱娃儿长大到在念幼稚园了。当年还插著鼻胃管的小脸蛋，如今健康地与哥哥们玩在一起，教人看了好生感动。

喜迎家中新成员

时光回溯到小艾出生前。“这是第三胎了”，小艾妈妈有前两胎生育的经验，已驾轻就熟。小艾的两个哥哥出生都很顺利，成长过程吃得好、睡得好，三个月大就都可以睡过夜。得知第三胎是女生，小艾爸爸很高兴有女儿了。

怀小艾的中后期开始有出血的状况，除了在家安胎，其余的产检也没有发现异状。后期，医师建议可以提早剖腹生产，但为了让胎儿的器官能发展的更成熟，小艾的爸爸妈妈决定再坚持一下。只是天不从人愿，一天，小艾妈妈的肚子开始有宫缩的现象并伴随着出血，于是送往医院紧急剖腹。在手术室医师突然问道：“产检有做唐氏症筛检吗？”，已经躺在产台上的小艾妈妈心里出现大问号：“发生了什么事？”原来，小艾出生即因罕病面临多重障碍，心脏等重要脏器得即刻动手术。小艾爸爸随即马不停蹄地申办证件、办理转院、动手术。

(妈妈与女儿一起玩耍。)

两难

小艾妈妈生产，小艾爸爸负责对外联络沟通。主治医师表示，孩子的状况多，即便救回一命，未来恐仍有洗肾等诸多的事要面对。请父母考虑要放弃或继续积极治疗。体恤小艾妈妈刚生产完，小艾爸爸暂独自接收了这个难题，先让产妇好好养身体。

耶稣我太阳

主治医师的话令小艾爸爸的心情沉到谷底。是神让孩子来到这世上，自己岂有权去决定她的生或死呢？此时，心中响起一首诗歌：

耶稣我太阳，惟一的太阳，

照亮我路途，灿烂明亮；

不管是阴霾抑或是天晴，

耶稣，耶稣，我惟一太阳。

“即便遇到为难的处境，主耶稣是我的太阳，作我的照耀。”仿佛清晨的日光照耀正在开车中的小艾爸爸心间。

(兄妹俩感情好，总是玩在一起。)

主治医师虽不看好，心脏手术执刀医师的一句话鼓舞了小艾爸爸：“孩子还这幺小，你无法预测她的生命力！”

即将满月时，小艾就必须进行心脏结扎手术，攸关孩子的生死，终究得硬著头皮和小艾妈妈共同面对。与小艾爸爸一起祷告、讨论，小艾妈妈未曾有过放弃孩子的念头。于是一家人开始预备，展开抢救小艾的数次重大手术，期间都遇到很优秀的医疗团队，手术皆成功。

慢飞之路

亲戚朋友得知此事，纷纷表达关心，劝道：“如果留下孩子，未来会很辛苦。”也有人说，因为犯了夫妻同姓的忌讳才会如此。虽然听到许多意见和声音，教会中的爱和温暖扶持这个家一步一步往前。

随着小艾手术的进程，小艾爸妈适时向教会弟兄姊妹更新代祷事项。小艾妈妈一个人在医院时，要拍痰、抽痰，小艾挣扎时得安抚住。林口长庚医院的郑小阳放射师组成了基督徒看望小组，协助安抚小艾，好让妈妈能安心挤奶。小艾爸爸在交大就学期间认识的教会弟兄，亦从新竹带着家有唐氏症孩子的家长前来给小艾一家加油打气。

住院期间，社工师将三峡服务中心的资源介绍给小艾爸妈，出院后稳定进行到宅疗育服务。治疗师颜维贞正向的态度为小艾家带来鼓励与盼望，观察小艾进行职能、认知等训练中，肯定孩子的发展潜力。

到宅疗育阶段告一段落，接着分别到林口长庚医院及较近的恩主公医院复健。有些慢飞天使的家长，期待孩子快快进步，赶上同龄孩子的成长曲线，安排了复健、早疗、辅疗等课程。小艾爸爸考量，除了小艾，小艾的两个哥哥也需要均衡顾到。小艾爸妈在祷告中平静仰望神，不焦急四处求师，在安息中平稳全家脚步。两个哥哥乖巧懂事，于是，小艾在众人爱的围绕以及积极早期疗育介入下，稳健地进步。

(父子关系良好，儿子要爸爸揹他。)

现在念普幼班的小艾最喜欢上学了！早疗的课程也同步持续进行着。小艾数度进出开刀房的那段日子，教会中一对台法联姻的夫妻也为小艾祷告，2年后，从法国回来见到健康的小艾，法国先生内心着实感动。望着小艾与哥哥一起读绘本，玩在一起，众人甚感欣慰，也鼓舞著家有慢飞天使的家庭勇敢前行。