你能想像这样的生活吗？每天早上揹著身障孩子上学，在校陪读、协助进食和如厕；下午放学后，又揹著孩子到中医诊所针灸复健，一边还要照料其他年幼儿女……。20多年前，这是小兰妈妈的日常，日复一日、风雨无阻。

（图说：小兰和妈妈感情好，只要见到妈妈就满脸笑意。图左为小兰的画作。）

文｜林佳勋              照片提供｜伊甸公关中心

聊起过去那段在家里、学校、诊所间来回奔波的日子，小兰妈妈不以为苦，只有对女儿满满的亏欠。小兰是家中第一个孩子，出生时因为黄疸指数过高，换了三次血，当时妈妈一心一意想救她，好不容易抢救回来，却也遗留下重度脑性麻痺的后遗症。

奔波的照护日常

丈夫工作繁忙，照顾小兰的重担全数落在妈妈身上，回想起小兰的成长过程，她不禁一阵哽咽：“看她那样，做妈妈的真的很心疼！她既不会走路也不会说话，身体不舒服也无法表达，只能用大声哭闹来宣泄。”

小兰到了上小学的年纪，妈妈在旁人建议之下送她去特教班念书。刚开始学校没有交通车，妈妈必须揹著小兰上下学，再加上担心老师不了解小兰的需求，妈妈毅然决然开始了陪读的日子。当时小兰的手足们年纪都还小，妈妈便把他们一并带在身边，跟着姐姐一起上课。

因着学校老师的关系，小兰妈妈认识了一位中医诊所的医生，她每天带小兰去看诊、针灸。没想到2年下来，小兰的身体状况逐渐改善，也慢慢开始学会走路，这时小兰已经10岁了。

“当初送她去念小学时，我还担心她无法学习，没想到老师教她认字，她居然学会了！”小兰学习能力强、求知欲旺盛，渐渐也有了简单的口语能力，甚至能把课本内容背下来。妈妈表示，小兰学会“厕所”两个字之后，就不肯继续包尿布；上了国中，她走路较稳，虽然不免还是跌跌撞撞，但就不太愿意坐轮椅了。“她就是希望自己能跟一般人一样。”妈妈说。

因脑麻之故，小兰肢体张力过大，无法自行控制方向，学习走路对她而言不是一件容易的事，妈妈总是不厌其烦地扶着她练习走路。“我会用喊口令的方式––例如说‘左上’、‘右下’之类的让她照着做––来协助她控制、稳定步伐。”一直到念特教学校高中部时，小兰才学会如何上下楼梯。

从不舍到安心交托

然而，小兰的爸爸在她甫上高中时骤逝，家里顿失经济来源，为了抚养尚在就学中的五名子女，原本只是偶尔外出兼差的妈妈，必须另谋全职工作以应付沉重的经济压力。

家庭、工作两头烧，妈妈无法像过去那样全心全意照顾小兰，但又希望能让她顺利完成高中学业。所幸，从小兰小学时期就开始照顾她一直到国中的保育员，愿意在小兰放学到妈妈下班的这段空档帮忙照顾小兰，再加上小兰的手足们轮流照应、申请居家照顾服务等，勉强衔接了小兰的照护空窗期。

小兰高中毕业时，妈妈又开始烦恼了。“我要上班赚钱养家，其他的孩子也要上课，我必须帮小兰找一个稳定的去处，也好让她养成规律的生活作息。”当时小兰的老师为妈妈介绍了很多机构，其中一间就是宜兰教养院。

“那时宜兰教养院才刚成立不久，我一去看就觉得好喜欢！”小兰妈妈说：“环境好、空气好、风景好，设备又齐全，如果是老人院的话连我老了都想搬来住！”虽然家住基隆，但实在是太喜欢这里的环境，妈妈立刻决定把小兰托付给宜兰教养院。

虽然小兰的去处有了着落，但是要将未曾离开过身边的大女儿送进陌生的机构内生活，妈妈还是十分不舍。“可是真的没有办法，一直到现在还是会觉得很愧对小兰，但就是尽量在各方面弥补她。”妈妈对小兰的疼爱溢于言表，其他孩子休假时，也会安排行程带小兰外出走走、逛逛。

刚入住宜兰教养院时，缺乏生活自理能力的小兰常喊着要找妈妈，宜兰教养院的社工李育玮说，小兰和妈妈感情很好，也非常依赖妈妈。有时妈妈带小兰回家住几天，要再送她回教养院，小兰就会哭着撒娇说不要。

“我就很心痛啊！会心软让她在家多待几天，多陪她等她心情缓和一点，再送她回教养院。”妈妈说：“我会跟她讲：‘妳是去宜兰教养院读大学，要乖一点，妹妹也是在外面读大学呀！’”几经沟通再加上日渐熟悉教养院的作息，小兰才慢慢减少哭闹的次数。

在新住所展开新人生

转眼间，小兰进入宜兰教养院已有14年的时光，现年35岁的她，在教养院有了新的人生。宜兰教养院有针对脑麻住民开设的艺术创作班，老师让小兰用脚趾沾水彩颜料在画纸上作画，没想到小兰就这样画出兴趣来，绘画成为她抒发心情的管道之一。

“小兰说她未来想要靠卖画维生，”李育玮说：“我就鼓励她既然有这个梦想，就要努力练习画画。”刚开始，小兰无法顺利控制力道和方向，完成的作品大多是色块组成的抽象画，但在她努力练习之下，渐渐可以在固定的范围内作画，并能手脚并用地以蜡笔画出简单的人物画，无意间改善了肢体张力过大的问题。

小兰近年来还爱上了地板滚球，这是一种特别针对重度动作控制困难的身心障碍者所设计的竞赛活动，参与者必须运用肢体技巧性投球，这项运动能够有效训练身心障碍者的肢体控制能力。

“平常我们会安排小兰透过走路来训练她的肌耐力，”李育玮表示：“当时觉得小兰脚部的控制力比较好，就让她试着用脚来踢滚球。”因为脚尖触球面积较小，老师特别帮小兰特制一双前端装有铁片的滚球专用鞋，增加触球面积，让小兰更容易控制踢球的力道和方向。小兰逐渐踢出心得，还代表宜兰教养院参加地板滚球比赛荣获奖项。

（图说：小兰爱上地板滚球运动，老师还为她特制滚球专用鞋。）

比起一般人，身心障碍者约在45岁时就会逐渐出现老化征兆，随着年龄增长，可能会有肢体萎缩、行动力降低、语言能力退化等状况。“所以我们平常会让住民透过走路、按摩等主被动复健方式，来增强他们的肢体功能。”李育玮分享道。

教养院内也不时开设各种创作课程，或举办社区适应活动，以协助住民们刺激脑部、减缓退化现象。小兰在宜兰教养院的生活充实又丰富，透过绘画和运动陶冶心性，和其他住民们也相处愉快。

（图说：社工李育玮表示，运动和创作能有效延缓身障住民的老化进程。）

宜兰教养院是我永远的家

“小兰进入教养院后，感觉生活变得比较有目标了。”小兰妈妈欣慰地说。她原本打算等儿女长大、家里经济状况好转，就把小兰接回来自己照顾，但随着孩子们各自成家，妈妈也逐渐改变想法。

“他们也有自己的家庭要照顾，实在不希望再造成他们的负担。我想趁现在还没退休，能赚多少是多少。”小兰在宜兰教养院受到良好的照顾，让妈妈能够专心拼经济。妈妈说，到宜兰教养院探望小兰时，看到公布栏上贴满同工们带住民出去玩的记录照片，内心总是满满的感动。

“真的觉得他们很用心，小兰在这里我很放心。”随着年纪增长，小兰妈妈深感人生无常，要把握跟孩子们相处的时间。现在，她正在学习如何从基隆搭车到宜兰教养院。“这样以后其他孩子没空载我来看小兰，我就可以自己坐车来看她！”妈妈笑着说。

能力虽有限，母爱却无穷。妈妈为小兰找了一个永远的家，一个让她可以快乐学习、安稳度日的避风港。